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Un proyecto con

URTICARIA CRÓNICA

Una nueva vida para las personas con urticaria crónica, la enfermedad que no mata pero no deja vivir

Fruto de la investigación, el desarrollo y la colaboración entre médicos y científicos de diversos países, entre los que se encuentra España, se consiguió un gran logro en la historia de la urticaria crónica: un medicamento para otra patología servía para tratar los síntomas y controlar la enfermedad

Beatriz G. Portalatín

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La urticaria crónica no es un enfermedad mortal, pero altera profundamente la calidad de vida de los pacientes”, afirma Marta Ferrer, directora Médica Asistencial de la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y directora del Departamento de Alergología del mismo centro. Esta enfermedad consiste en la aparición diaria de ronchas y habones por distintas zonas del cuerpo y, sobre todo, de un picor insoportable durante todo el día. Tanto que “la palabra urticaria se llama así por la planta de la ortiga (del latín ‘urtica’) y produce la mismas reacciones que al tocar una ortiga”, lamenta Ferrer. En ocasiones, aparecen también angioedemas, esto es, la hinchazón de labios y párpados.

“La mejor investigación es la transnacional, la que vincula el conocimiento clínico a partir del paciente con el conocimiento básico desarrollado en el laboratorio”, afirma la doctora especialista en urticaria crónica Ana Giménez-Arnau, dermatóloga de la Unidad de Dermatología del Hospital del Mar (Barcelona). Entrados los años 2000, un equipo de médicos y científicos, nacionales e internacionales, comenzó a investigar un tratamiento para aquellos pacientes con urticaria crónica (llamada formalmente en la actualidad urticaria crónica espontánea) que no respondían a los tratamientos habituales con antihistamínicos.

Fruto de más de una década de cooperación y de trabajo interdisciplinar entre profesionales de diferentes países se llegó a buen resultado para la gran mayoría de esos pacientes para los que no encontraban solución: en 2014 se aprobó el primer medicamento autorizado para el tratamiento de la urticaria crónica, que afecta en el mundo a más de 1% de la población y en España a unas 400.000 personas.

Una vez más se pone en valor la fuerza de la investigación y el desarrollo, algo tan importante como para cambiar de forma casi radical la vida de los pacientes con una enfermedad como la urticaria crónica. Pues, aunque no sea mortal, impide tener una vida y una rutina normal, impide rendir profesionalmente, salir a la calle con normalidad y hasta poder dormir, provocando un gran sufrimiento y llegando a producir incluso, episodios de aislamiento, ansiedad y depresión. La enfermedad les rechaza algo tan sencillo como es, simplemente, vivir.

Urticaria Crónica

La palabra urticaria se llama así por la planta de la ortiga (del latín ‘urtica’) y produce la mismas reacciones que al tocar una ortiga

Según han apuntado varias investigaciones, la alteración de la calidad de vida de los pacientes con urticaria crónica se equipara a la alteración que produce un triple bypass aortocoronario. También, otros trabajos han puesto de manifiesto que la urticaria crónica es la enfermedad -dentro del entorno de la alergología y de la dermatología- “que causa una mayor alteración de la esfera psíquica de los pacientes y un mayor número de visitas a urgencia.

“La edad de mayor incidencia es entre los 20 y los 40 años, aunque los niños y los adolescentes, así como las personas de más de 65 años, pueden padecerla”, explica la Dra. Giménez-Arnau. Aunque se llame crónica, esta enfermedad no es para toda la vida, pues los síntomas pueden remitir a los seis meses, al año, a los tres o a los cinco años. A día de hoy la urticaria crónica no tiene cura, pero sí tratamientos que ayudan a controlar los síntomas.

Es importante aclarar, tal y como explica la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) en su página web oficial, que la urticaria crónica no se considera una alergia sino que es en muchos casos una enfermedad autoinmune. Afecta al 1% de la población en general, más a las mujeres que los hombres, en una proporción de casi el doble, “sin que sea relevante la situación socio-económica, el nivel de estudios ni la zona geográfica”.

El trabajo en equipo de pacientes, médicos e investigadores

El camino hasta llegar a la aprobación del tratamiento que cambiaría la vida de muchos pacientes con urticaria crónica se inició a partir de un fármaco indicado para otra enfermedad, el asma alérgico. Según cuenta la Dra. Ana Giménez-Arnau, dermatóloga de la Unidad de Dermatología del Hospital del Mar de Barcelona, “diferentes investigadores del mundo, de varios países como EE.UU., Alemania y también España, entre otros, empezaron a observar que los pacientes que estaban en tratamiento para el asma se beneficiaban también de este cuando tenían urticaria concomitante. De modo que solicitaron de manera formal iniciar un programa de desarrollo para comprobar si efectivamente funcionaba también en pacientes con urticaria crónica”.

Así, se empezaron a realizar investigaciones en colaboración con la empresa que investigó originalmente el tratamiento. Concretamente, dos ensayos que terminaron al fin con la aprobación en 2014, primero por parte de la Agencia Europea del medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) y después por la Administración de Medicamentos y Alimentos americana (FDA, por sus siglas en inglés), con el registro y la indicación de este medicamento desarrollado inicialmente para el asma para pacientes con urticaria crónica que tomando antihistamínicos a dosis licenciadas o permitidas mantenían aún una urticaria crónica grave o moderada. “Es decir, que a pesar del tratamiento con antihistamínicos, los pacientes seguían teniendo un buen número de habones cada día y una intensidad relevante de picor y escozor”, explica la doctora. Dentro de los pacientes, hasta un 60% no responde a los antihistamínicos.

Un anticuerpo monoclonal para la urticaria crónica

El tratamiento consiste en un medicamento de administración mensual que se aplica durante un determinado periodo de tiempo y ayuda a controlar la enfermedad. Pueden ser meses o incluso años. En España, indica por su parte Giménez-Arnau, se pudo empezar a utilizar en 2018, a través del sistema público de salud y siempre bajo el control del hospital.

El cambio y la evolución es abismal. Estamos hablando de una enfermedad que no mata pero que no deja vivir. Porque no deja dormir, porque no puedes vestirte como quieres, porque de forma súbita te hinchas y no puedes ir a trabajar, porque pica mucho, porque te cambia el humor… Se trata por ello, de vivir o no vivir”, afirma la especialista en dermatología.

Estamos hablando de una enfermedad que no mata pero que no deja vivir

Dra. Giménez-Arnau

Una vez más se pone de manifiesto el valor de la investigación y el desarrollo,  la importancia y la eficacia de la colaboración público-privada así como la apuesta por la investigación de industria farmacéutica. Según datos reciente de Farmaindisutria, las compañías farmacéuticas dedicaron el año pasado 483 millones a actividades de investigación y formación científica con organizaciones y profesionales sanitarios.

De modo que, gracias al avance en el conocimiento de la enfermedad y a las observaciones clínicas realizadas en las consultas, los clínicos e investigadores se lanzaron a solicitar un desarrollo farmacéutico para poner fin al sufrimiento de los pacientes. Y esto no es más que “un ejemplo de que lo que se empieza investigando en un laboratorio o en la clínica termina siendo algo beneficioso para los pacientes”, concluye Ferrer.