?

JANSSEN

Nuevos avances para tratar el mieloma múltiple, un cáncer de la sangre desconocido

Las últimas terapias han permitido avanzar hacia la cronificación de esta enfermedad gracias a un cambio de paradigma, mejorando la calidad de vida de los pacientes; sin embargo, sigue siendo necesaria más concienciación. Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, hablamos con pacientes y especialistas sobre este cáncer de la sangre, que a día de hoy sigue sin tener cura

Contenido desarrollado para

Juanjo Villalba

Compartir

A pesar de ser el segundo cáncer hematológico más común, responsable del 2% de la mortalidad asociada a esta enfermedad en nuestro país, el mieloma múltiple todavía es un gran desconocido entre el público en general e incluso entre algunos profesionales sanitarios. Los últimos avances médicos en su tratamiento han logrado mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Cada año se diagnostican en España alrededor de 3.000 nuevos casos de mieloma múltiple, con una edad media en torno a los 65 años, aunque un 37% de los pacientes está por debajo de esa edad, según datos oficiales. Para Esther González, hematóloga y responsable de mieloma múltiple en el Hospital Universitario de Cabueñes (Gijón), “da la sensación de que los casos son más”, aunque afirma que “quizá tiene que ver con que, debido a las características de esta enfermedad, vemos a los mismos pacientes durante mucho tiempo”.

Esta recurrencia en las visitas con los mismos pacientes tiene una explicación. “El mieloma múltiple es una enfermedad caracterizada por las recaídas”, explica Teresa Regueiro, presidenta y fundadora de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp). “No es como otros tipos de cáncer en los que tras la recuperación las recaídas son raras, aunque a veces pueda haber peligro de metástasis. Con el mieloma tenemos que estar siempre vigilados. Una vez superado tras ser detectado por primera vez, es necesario realizar revisiones cada dos o tres meses para tratar las recaídas lo antes posible”, sostiene.

Ambas, Esther y Teresa, son dos de las protagonistas de la campaña Lo Que No Ves Espacios Sanadores, impulsada por Janssen y protagonizada por pacientes y profesionales sanitarios para abordar las necesidades, preocupaciones, miedos y esperanzas de las personas con mieloma múltiple. La campaña se desarrolla en lugares y paisajes que animan al diálogo reposado y que permiten hablar de aquello que no siempre se ve en torno a este cáncer de la sangre.

El mieloma múltiple es un cáncer que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea, la responsable de producir la sangre y todas las células que contiene, incluidas las dedicadas a combatir infecciones y enfermedades. Por definición, es incurable y sus síntomas y diagnóstico varían mucho de un paciente a otro. “Es fácil confundir los síntomas del mieloma múltiple con otras enfermedades”, señala Regueiro. “Uno de los más comunes es la anemia, también la fatiga, algunas complicaciones renales o el dolor óseo. Este último puede afectar a cualquier hueso, que se deteriora hasta que desaparece o se fractura. Puede ser en el fémur, el cráneo, las vértebras…”.

Los tratamientos actuales para combatir el mieloma múltiple hacen que los pacientes tengan un futuro esperanzador

Lo más complejo del mieloma múltiple son las recaídas, según Teresa Regueiro. “Hay que acostumbrarse a vivir con la enfermedad, tener en cuenta que esta sigue ahí aunque en un momento concreto no nos esté dando problemas. Hay que estar siempre vigilante y acudir a revisiones cada pocos meses aunque te encuentres bien. El diagnóstico precoz es importantísimo. Es necesario controlar la enfermedad antes de que llegue a producir un daño grave”, valora.

En los últimos tiempos, sin embargo, se han producido grandes avances científicos que están permitiendo una mayor esperanza gracias a la inmunoterapia, que ha conseguido que se incremente la supervivencia y que los pacientes tengan mejor calidad de vida. “Los tratamientos han mejorado de forma exponencial desde que yo empecé hace 25 años”, afirma la especialista. En el año 2007 o 2008 la supervivencia media de los pacientes era de unos dos o tres años. Ahora, según los estudios, está situada en unos seis o siete. “Viven más años y con menos recaídas. Hay pacientes que llevan conmigo más de quince o veinte años pero que, aunque no se les está aplicando actualmente ningún tratamiento, no podemos decir que estén curados”, confirma.

La recuperación entre recaídas puede ser tan completa que muchos pacientes pueden continuar trabajando. “Además, antes era una enfermedad de personas mayores”, explica Regueiro, al tiempo que dice: “Ahora hay gente cada vez más joven que quiere volver a su trabajo si puede”.

No obstante, los pacientes nunca pueden dejar de estar alerta. “La llegada de la COVID-19 supuso un problema importante -añade la doctora- debido a su menor resistencia a infecciones por los déficits de anticuerpos”. Para ello, “es fundamental que los pacientes estén vacunados y que se cuiden un poco más de lo normal”.

Campaña Lo Que No Ves: Espacios Sanadores

La importancia de la relación médico-paciente

Al ser una enfermedad de tan larga duración, la relación entre médico y paciente es muy importante. “Somos enfermos de largo recorrido”, argumenta Regueiro. “La relación con el hematólogo acaba volviéndose muy estrecha casi a la fuerza. El doctor se convierte de alguna manera en nuestro médico de cabecera, porque a él acudimos siempre y él es quien nos deriva a otros especialistas”.

Esto último ocurre a menudo, ya que las necesidades de los pacientes son diversas y cambiantes en la mayoría de casos. “Necesitamos apoyo multidisciplinar de muchos especialistas para ayudarnos con nuestros pacientes”, explica la especialista. “Tenemos que, por ejemplo, integrar a un traumatólogo o a un endocrino para el soporte nutricional y porque muchos de ellos acaban desarrollando una diabetes debido a los tratamientos con corticoides. También es habitual incorporar a un psicólogo que ayude al paciente y a las familias, incluso a los propios hematólogos, porque es una enfermedad que desgasta mucho y durante mucho tiempo”.

Una patología desconocida

A pesar de todo lo comentado hasta el momento, el mieloma múltiple continúa siendo una enfermedad muy desconocida. De ahí que la labor de asociaciones de pacientes como la de Teresa resulte de vital importancia. “La gente la confunde con el melanoma, por ejemplo”, afirma la presidenta. “Muchos tampoco saben lo que es la médula ósea y creen que hablamos de la médula espinal”. A pesar de ser muy desconocida, es el segundo cáncer hematológico más común.

“En nuestro país parece que se le da más importancia a enfermedades tumorales de tipo sólido como el cáncer de mama o el cáncer de pulmón”, apunta la doctora. “Quizá por la difusión y porque tienen más impacto en la sociedad. Puede que también tenga que ver que el cáncer de mama afecta más a mujeres y más jóvenes. Además, el mieloma es una enfermedad compleja y difícil de entender porque es incurable. Incluso entre algunos profesionales médicos”.

Teresa y Esther explican sus historias acerca del mieloma múltiple como protagonistas de la campaña de concienciación de Janssen

Campañas como Lo Que No Ves: Espacios Sanadores, coinciden las dos, permiten aumentar el conocimiento de la sociedad sobre el mieloma múltiple. Los protagonistas se trasladan a paisajes a los que a todos nos gusta acudir para perdernos y encontrarnos a nosotros mismos, creando así espacios de encuentro para los pacientes de esta patología, en los que han podido conversar con hematólogos y farmacéuticos sobre sus necesidades, preocupaciones, miedos y esperanzas.

“Es fundamental -señala Regueiro- realizar campañas de divulgación para concienciar a la población de que las enfermedades hematológicas también son tratables y que es muy importante un diagnóstico precoz”. Por otro lado, también sirven para informar a otros profesionales sanitarios, para que ante la mínima sospecha, deriven a los pacientes para poder así realizar un diagnóstico lo más precoz posible.

“Participar en Lo Que No Ves: Espacios Sanadores me ha dado la ocasión de contribuir a acercar la enfermedad al ciudadano y crear comunidad en torno a esta patología. Como profesional, creo que es importante valorar también el papel que la industria farmacéutica está haciendo para ayudar con la innovación pero también con la divulgación. Es muy positivo”, manifiesta Esther González.

Sin caer en un excesivo optimismo, el futuro de los pacientes con mieloma múltiple es muy esperanzador gracias a los tratamientos actuales. La doctora González confía en que cada vez serán más eficaces y estarán más personalizados para cada paciente, incorporando técnicas como el análisis genético. Las nuevas terapias, junto con algunas de las ya existentes son, sin duda, la gran esperanza para los pacientes.

Toda la información de la campaña puede encontrarse en la web Janssen Contigo. Lo Que No Ves: Espacios Sanadores recoge los testimonios de pacientes con mieloma múltiple que conversan con profesionales sanitarios, en diferentes entornos paisajísticos que invitan a la conversación y el descubrimiento, como Picos de Europa, el Cabo de Gata o la Sierra de las Nieves.

Compartir

Este contenido ha sido desarrollado por Content Factory, la unidad de contenidos de marca de Vocento, con Janssen. En su elaboración no ha intervenido la redacción de este medio.